Parent Project chiede che si dia inizio ad una strategia comune tra
specialisti e associazioni
per favorire lo sviluppo di politiche socio-sanitarie efficaci.
³Se veramente si vuole far fronte alle complesse problematiche derivanti
dalle malattie rare è necessario che il sistema politico cominci a trattarle
come una priorità. Il fatto che i pazienti siano pochi, ma parliamo sempre
di milioni di persone, non significa che si possa trascurare l¹enorme
impatto che queste patologie hanno sulla società. Ha dichiarato Filippo
Buccella, presidente di Parent Project Onlus - Se una persona malata ha a
disposizione centri specializzati, farmaci e cure adeguate, è un individuo
che mantiene la propria autonomia e il proprio ruolo sociale. Per le
malattie rare, come nel caso della distrofia di Duchenne, ancora oggi è
necessario che i genitori si facciano carico da soli dei propri figli.
Questo significa che è necessario che le famiglie si formino sulle pratiche
terapeutiche che oggi consentono di raddoppiare le aspettative di vita.
Migliaia di genitori, zii, nonni devono rinunciare al lavoro, usufruire di
permessi speciali o delle ferie per spostarsi anche di centinaia di
chilometri per raggiungere i pochi centri specialistici. Questa è una grave
patologia degenerativa che si manifesta già nei primi anni di età, tutto
questo è quindi un costo per l¹intera collettività.²
³In questi anni Parent Project è riuscita ad organizzare una rete di
formazione e informazione per diffondere le conoscenze disponibili sia in
ambito nazionale che internazionale. Abbiamo cominciato grazie ad internet,
poi nel 2002 abbiamo aperto il Centro Ascolto Duchenne per le famiglie al
quale oggi si rivolgono molti specialisti e ricercatori. Dallo scorso anno è
stata organizzata una rete informativa che ha coinvolto farmacisti,
pediatri e medici di famiglia. Adesso abbiamo realizzato, insieme ad altre
associazioni, il Registro Nazionale Pazienti Duchenne/Becker/SMA, che
consentirà di elaborare tutti i dati che oggi sono disseminati tra
ricercatori, istituzioni, specialisti, famiglie e che diventeranno
patrimonio comune.² prosegue il Presidente.
³La Giornata Europea per le Malattie Rare ha attirato l¹attenzione su di noi
ma non dobbiamo dimenticare che bisogna elaborare al più presto una
strategia che preveda la collaborazione tra specialisti, associazioni e
istituzioni. L¹incontro promosso dalla Società Italiana di Pediatria (SIP) e
dalla Società Italiana di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità
Congenite (SIMGePeD), realizzato per individuare una strategia capace di
mettere in rete il lavoro e l¹esperienza di tutti coloro che sono coinvolti
nelle malattie rare, è la strada giusta per cominciare a dare risposte certe
a milioni di persone.² conclude Filippo Buccella
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/DMB) è una malattia rara,
la forma più grave delle distrofie muscolari, che viene trasmessa dalle
madri attraverso il cromosoma X e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi.
Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una
equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni
generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia ci
siano 5.000 persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l¹associazione fondata dai genitori con figli affetti
dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, nasce nel 1996 per
sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il
finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con
oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti
specifici. Altro obiettivo primario è la formazione e il sostegno, per le
famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto
Duchenne, finanziato dall¹ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma) e
dalla Fondazione Peppino Vismara, è attivo un servizio gratuito che fornisce
informazioni del quale possono beneficiare, oltre alle famiglie, tutti gli
specialisti interessati all¹approfondimento.
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project e del Centro Ascolto
Duchenne è possibile riceverle telefonando al Numero Verde 800 - 943 333 o
visitando il sito internet www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Tel. 06 66.18.28.11
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